Mon témoignage
(écrit au printemps 2003)

Je vais vous raconter l’histoire de ma vie avec ma merveilleuse petite fille Rose et sa dysphasie.
Elle aura 7 ans en juillet 2003.

 
Tout débuta par une très belle grossesse, sauf qu'au 7 ème mois, j’ai dû prendre du Ventolin car mon col était effacé à  70%; c'était pour faire mûrir les poumons de la petite au cas où j’accoucherais et ça devait aussi arrêter le travail. Je me suis rendue à terme ou presque, mes eaux ont crevé 10 jours avant la date prévue, soit le 9 juillet à 9:30 heures du matin. Je croyais que c’était une simple petite envie mais plus ça allait, plus j’ai compris que ce n’était pas le cas.


J’ai attendu jusqu’à 1 heure de l’après-midi avant d’appeler à l’hôpital car je n’avais pas de contractions du tout. Leur réponse a été :-Venez tout de suite, faut pas attendre quand les eaux crèvent. Vers 5 heures, ils provoquent le travail en m’administrant du Picotin. Durant la soirée, les contractions commencent  mais à chacune j'ai aussi des nausées; pour les faire arrêter, ils me proposent de me donner l'épidurale, ce que je consens à avoir vers 10:00hrs le soir.


Ma belle petite Rose décide de pointer le bout de son nez à 5:13heures du matin le 10 juillet. Mais le placenta ne veut pas sortir, il se défait en tout petits morceaux, ce qui fait que j'ai dû avoir un curetage, cause d'hémorragie.


Rose était un bébé très tranquille, faisait ses nuits à 1 mois, ne pleurait presque pas, mais elle aimait beaucoup être dans les bras de sa maman, ce qui faisait bien mon affaire car je pouvais la bercer autant que je voulais. Elle était curieuse et avait un désir d'apprendre que je ne peux exprimer.


Entre 1 an et demi et 2 ans, elle faisait déjà des casse-tête de bois, commençait à connaître ses couleurs, à chanter, adorait colorier (même si c'était des grabouillis), regardait des livres et aussi la télévision. Je la trouvais super intelligente, WOW!!!! J’étais très fière de ma petite.


Vers 2 ans et demi, elle disait quelques mots que moi seule comprenais, mais beaucoup me disaient, " ça va débloquer tout d'un coup" alors j'ai laissé faire le temps.


À 3 ans, je commençais à me poser des questions. C’était un vrai jargon de bébé (du chinois), et elle se fâchait car on ne comprenait rien sauf moi qui finissais toujours par savoir ce qu’elle voulait. À 3 ans et demi, j'ai décidé d’en parler avec mon médecin de famille et il a décidé de l'envoyer voir un ORL et un audiologiste pour vérifier si ce n’était pas son audition qui ferait défaut. Résultat: tout est beau, rien d'anormal. On fait donc une demande d'orthophonie. Rose a commencé ses rencontres à 4 ans.

 
Elle progresse assez bien au niveau du langage, même très bien si on compare à son jargon. Mais elle a travaillé très fort, à raison d’une à deux heures par jour. Au bout de 6 mois, ça n'avance plus beaucoup, l'apprentissage est plus long et ça m'inquiète. Son comportement aussi m'inquiète. Je m'aperçois que quelque chose ne va pas, je me demande même si elle n’a pas un retard quelque part car elle réagit souvent drôlement, souvent hors contexte, fait du coq à l'âne et n’a aucune conscience du danger. Elle fait aussi des petites crises, toujours frustrée pour des riens; son comportement avec les autres enfants est vraiment mauvais et en même temps je la trouve bien intelligente, je suis bien mêlée.

 
J'en parle donc avec son orthophoniste qui me dit à son tour ses craintes. Elle (l'ortho) me dit qu'elle pense à de la dysphasie. DYSPHASIE !!!!!!!!!!!!! C'EST QUOI ÇA ????????????? L'orthophoniste me donne de la documentation sur le sujet et me dit aussi qu'on va attendre son entrée à la maternelle pour voir son évolution. Je suis bouleversée et me pose des questions à savoir ce que j'ai fait de pas correct, tout en sachant que ce n'est pas de ma faute mais je me culpabilise quand même.

 
Je retourne voir mon médecin de famille pour lui parler de tout ça et il me répond qu'on va tout de suite faire des démarches, demander une consultation à Ste Justine avec des spécialistes. Mais pour prendre rendez-vous là-bas, il faut refaire une évaluation complète avec son orthophoniste (tous les tests formels). Alors l'évaluation donne: hypothèse de dysphasie sémantique pragmatique de modéré à modérément sévère.

 
L'hôpital Ste Justine m’appelle quand elle reçoit l'évaluation pour prendre un rendez-vous qui ne sera que dans 9 mois. Je leur dis : NON! NON! NON! c'est trop loin, elle commence l'école en septembre et il faut savoir où on s'en va avec ça (on est au mois de mars). Après une bonne demi-heure à me poser des questions sur Rose, ils me donnent un rendez-vous au mois de mai, c'est plus raisonnable (2 mois d'attente seulement).

 
Le jour J, maman est très nerveuse. Rose est vue par l'équipe multidisciplinaire, un pédiatre spécialisé, une orthophoniste et un psychologue neurologue. Toute l'entrevue se passe dans un petit local avec rien pour la distraire (aucune affiche ou autre) et avec seulement des adultes (5 en tout).

 
Leur conclusion: Un trouble de nature dysphasique sémantique-pragmatique à prédominance réceptive, intensité modérée actuellement, difficultés comportementales. Son intelligence est dans la haute moyenne. La compréhension verbale est déficitaire, ce qui entraîne des réponses hors contexte (donne souvent la mauvaise réponse). Elle manisfeste aussi des attitudes d'évitement, le contact visuel n'est pas soutenu. La forme expressive accuse un retard au niveau phonologique et morphosyntaxique, elle fait des omissions de syllabes et de phonèmes dans les mots, l'ordre des mots dans la phrase n'est pas toujours respecté. Ils me disent aussi qu'elle na pas de troubles d'attention/concentration significatif mais je ne suis pas tout à fait d'accord avec eux. C'était assez facile d'avoir son attention/concentration quand rien ne la distrait mais moi je sais qu'elle en a des difficultés de ce coté.


L’entrée scolaire arrive et je suis très inquiète car il n’y a pas de classe spéciale, elle va donc au régulier. Tout s’est très bien passé. Son professeur, Nicole a été fantastique avec Rose et moi-même. Presqu’à toutes les semaines, on s’appelait pour parler de mes inquiétudes mais aussi des beaux progrès de Rose qui adore l’école. Elle ne peut faire autrement que réussir.

 
Durant l’été, Rose a eu congé d’orthophonie mais elle avait de l’ergothérapie au CMR et la visite d’une éducatrice spécialisée à la maison à raison d’une heure semaine pour chacun. Je l’ai aussi inscrite pour la première fois au camp de jour avec les loisirs de mon village et ça s’est quand même bien passé, les relations avec les autres étaient parfois difficiles car elle aime que ce soit elle qui décide de tout mais elle a appris que ce sont les moniteurs qui ont le dernier mot. J’ai bien aimé cette expérience car j’ai appris à me détacher un peu, j’étais trop craintive de la laisser aller faire des activités à l’extérieur de notre famille. Les moniteurs étaient par contre au courant de son handicap et vérifiaient avec elle pour voir si elle avait bien compris les consignes. Elle est très attachante ma Rose et ils l’ont beaucoup aimée.

 
Rose est maintenant en première année et elle est une des premières de classe. Elle lit très bien, fait des dictées presque parfaites, les mathématiques sont plus difficiles car faut du raisonnement pour faire des résolutions de problèmes et c’est ça grosse faiblesse.

 
Je m’inquiète encore beaucoup de ses relations sociales, ce n’est vraiment pas facile de ce coté et j’ai demandé une évaluation en neurologie pour confirmer mes doutes vers un syndrome d’Asperger.

 
Justement, mes craintes ont été confirmées par la neurologue en octobre 2002. Son diagnostique est une hypothèse de TED (syndrome d’Asperger). Rose sera vue par un pédopsychiatre à la fin de l’été ou au début des classes en septembre 2003, car lui seul peut poser ce diagnostique.

 
Voilà l'histoire de Rose, mon p'tit minou d'amour!


Je sais qu'en faisant ce témoignage je peux aider un autre parent qui vit du désarroi face au handicap de son enfant, quel que soit cet l'handicap.
Ce n'est pas toujours facile de vivre avec ces enfants, il y a des moments où l'on ressent de la peine ou de la colère et on se demande comment notre enfant va s'en sortir ou bien que faire pour l'aider encore plus.
Je vous dirai de profiter de tous les instants, de vous rappeler toujours des progrès qu'il a faits; ça va vous aider, j'en suis sûre. Moi, c'est comme ça que je le vis et je suis très fière de ma fille.


Rose, maman t'aime très fort mon amour. Bravo!
Un très gros bravo à toi car je sais que tu travailles très fort pour réussir à l'école, à la maison et avec tes amis.
 Et tu vas réussir tout ce que tu entrependras,
 j'en  suis convaincue.



Je t'aime beaucoup mon minou!
xxxxxxxxx

L'an dernier un ami, Épervier, m'a écrit un très beau poème que j'aimerais partager avec vous tous, je vous invite à le lire.
Il s'intitule "À mon p'tit Minou d'Amour"


Témoignage 2ième partie



Vous avez envie de partager vous aussi votre vécu avec votre enfant pour que d'autres parents puissent savoir qu'ils ne sont pas seuls, qu'on est là pour les soutenir dans ce qu'ils vivent.

Écrivez-moi en mettant comme objet de la lettre "Témoignage".

Il me fera un immense plaisir de le publier.



Je vous fais un gros câlin
Maroca xxxxx
 

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